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Presentación del Equipo Zurich AT que participará el domingo en el Maratón de Málaga
Rosa Casbas. 04.12.18 
Seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia participarán en el Zurich Maratón Málaga
Está compuesto por seis jóvenes (entre 10 y 22 años), afectados por ataxia telangiectasia, y 18 corredores solidarios que empujarán sus sillas, entre ellos el abuelo de una de las niñas
En Málaga hay un niño afectado por esta enfermedad neurodegenerativa y en toda Andalucía, al menos cinco
Quieren colaborar en dar visibilidad a su enfermedad rara y neurodegenerativa, y en este caso su discapacidad física no será un obstáculo para participar en un maratón. Seis jóvenes afectados por ataxia telangiectasia (AT) y 18 corredores solidarios, que empujarán sus sillas en el Zurich Maratón Málaga del próximo domingo, forman el Equipo Zurich AT, que regresa a Málaga para cumplir su reto solidario. El equipo se presentará este sábado a las 12:30 h de la mañana en el stand de Zurich del Palacio de Deportes José María Martín Carpena (zona expo y recogida de dorsales).
Estarán presentes los responsables de Zurich, la compañía aseguradora que apoya su causa, los jóvenes participantes, sus familias, los corredores solidarios y Patxi Villén, padre de uno de los chicos (Jon, 15 años, de Vitoria-Gasteiz) y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a unos 30 afectados en España y que organiza este reto solidario. En la actualidad, existe un caso de un niño con ataxia telangiectasia en Málaga y al menos 5 jóvenes en toda Andalucía.

Los seis valientes participantes con AT tienen entre 10 y 22 años: Lola (Barcelona, 10 años), Álvaro (13 años, Murcia); Germán (13 años, Cádiz); Álex (Valencia, 15 años); Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años) y Javi (Murcia, 22 años). Los corredores solidarios proceden de Málaga, Sevilla, Cádiz, Álava y Huesca. Entre ellos estará el popular corredor alavés SpiderAbel (que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman) y también correrá Alfonso, abuelo de Lola.

Aefat está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. La asociación ha abierto un reto en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar de forma fácil y directa en el avance de la investigación.

Patxi Villén, presidente de Aefat, ha recordado que “esta experiencia motivadora para afectados y familias no se podría organizar sin el esfuerzo de los grandes corredores solidarios que empujan las sillas, algunos de ellos llevan siete maratones seguidos con nosotros; el apoyo de Zurich, que aporta 20.000 euros anuales para la investigación y 12 dorsales para la carrera; el hotel Sol Guadalmar, de la cadena Meliá Hotels International, que aloja de forma solidaria a las familias; la empresa MRW, que colabora en el traslado de las sillas especiales, y la organización del maratón, que facilita la participación del Equipo Zurich AT”.

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad pero es compleja en su diagnóstico. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, inmunodeficiencia, neumonías y otras complicaciones, además de mayor probabilidad de cáncer. Los afectados son conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar ser independientes en las actividades básicas de la vida diaria pero tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

Rosa Casbas
Responsable de Comunicación de AEFAT
Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España
www.aefat.es
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